CAPTAR LA ATENCIÓN.

la voz y el lenguja corporal

Reportaje de Hemofilia
Para vivir mañana
El Hospital Dos de Mayo ha sido premiado por la Federación Mundial de Hemofilia por buenas prácticas en el tratamiento de este mal. Esta nota se acerca a una enfermedad poco conocida, recoge testimonios y comprueba que, a pesar de las limitaciones, un hospital público puede dar atención de calidad.
Por Raúl MendozaFotos: Claudia Alva
La señora Violeta Euribe Ramos habla sobre la enfermedad de Isaac, su hijo, con la resignación de quien ha visto la desdicha muchas veces. "Hace tres años y medio le pusieron una inyección en la nalga y no dejó de sangrar dos días", recuerda. Esa vez fue a la posta cercana, a dos hospitales públicos y, haciendo un esfuerzo, a un consultorio particular, donde le dieron el diagnóstico: hemofilia. Supo entonces que la sangre de su hijo no coagulaba como la de cualquier persona y que una cortadura o golpe podían incluso provocar su muerte. Se enteró también de que la enfermedad no tiene cura.
Esta mañana, Isaac –de cinco años– está echado sobre una camilla y llora. Su rodilla derecha está hinchada como una naranja y siente que le quema por dentro. Violeta cuenta que esa pierna se le inflama "por caminar mucho, por hacer esfuerzo, por cualquier cosa…". Isaac es paciente hemofílico de alto peligro y el mal lo tumba más seguido que a otros. Hoy sufre una hemorragia interna y la sangre se agolpa en su articulación, provocándole un dolor sin pausa. Lo trajeron de emergencia, como tantas veces. Y sin embargo, ha tenido suerte.
Estamos en el Centro de Hemofilia del hospital Dos de Mayo y en unos segundos una enfermera le aplica una inyección de "concentrado de factor", un fármaco de laboratorio que detendrá el sangrado y le quitará el dolor, aunque sea por unas horas. Después la doctora Nancy Loayza Urcia, jefa del Servicio de Hematología y Banco de Sangre, dice que el menor deberá volver mañana y los días siguientes hasta que la hinchazón baje. Cuando no tienen el medicamento, a los pacientes les aplican plasma, un derivado de la sangre que tiene el mismo efecto sanador pero actúa más lentamente.
Vidas al límite
Al fondo de una sala donde varios pacientes donan sangre, la doctora Loayza delínea en pocas palabras el drama de una vida con hemofilia: "Se padece de por vida y produce impactos en el paciente y su familia. El sangrado hace que los niños crezcan con limitaciones, que muchos no vayan al colegio o se atrasen, que los jóvenes no sigan la universidad o no puedan conseguir algunos trabajos. Muchos llegan a la adultez en silla de ruedas, y en algunos el sangrado es tan severo que muchas veces han estado al borde de la muerte".
La terapia ideal, que se da en países desarrollados, es entregar el medicamento –el ‘concentrado de factor’– a los pacientes para evitar el sangrado. "Se llevan a su casa ampollas para un mes y ellos mismos se la aplican. Así tienen una vida casi normal", dice Loayza. Pero estamos en el Perú y hacer eso es imposible por el costo del fármaco.
"Aquí el Ministerio de Salud compra una cantidad de factor y la Federación Mundial nos dona un lote similar. No tenemos mucho pero lo entregamos gratuitamente, previa evaluación", precisa.
También ocurre que a veces falta el medicamento, entonces recurren al plasma fresco congelado –ese es el término médico– del Banco de Sangre del hospital. Este se obtiene de la sangre de los donantes y se aplica mediante transfusión. Antes de llegar a las venas de un paciente, pasa todas las pruebas para detectar enfermedades. El plasma contiene factores de coagulación en menor cantidad que el ‘concentrado de factor’ que se vende en farmacias, pero sí ayuda al paciente. En el Perú aún es difícil dar terapia preventiva y aquí se atiende sobre todo a los pacientes en crisis. En el Dos de Mayo falta presupuesto, pero se esfuerzan por mejorar la atención.
Herencia de sangre
Con 35 kilos y 1.40 de estatura, Óscar Chávez Rojas parece un niño de diez años. Pero tiene dieciséis y una tristeza que no se borra con nada. Y no se trata de que la hemofilia lo ha condenado a ser un joven que camina con dificultad, que debe tener cuidado cuando va a su colegio –el Túpac Amaru 7055 de Villa María del Triunfo– o que los dolores que a veces lo despiertan en mitad de la noche le han grabado el miedo para siempre. Sucede simplemente que Óscar perdió a sus dos hermanos mayores víctimas de la misma enfermedad.
Su madre, Fredesbinda, lo acompaña siempre al hospital y no quiere siquiera pensar que su cuarto hijo puede, también, despedirse de la vida antes de tiempo. Ellos son de Cajamarca y vinieron a Lima para que él siga el tratamiento. Como ellos, más de 200 personas vienen lunes, miércoles y viernes al Hospital Dos de Mayo para sus evaluaciones. Desde el año 2000, este hospital es el centro de referencia para pacientes hemofílicos, lo que significa que aquí llegan desde cualquier parte del país.
El otro drama es que en provincias la mayoría de enfermos no tiene idea de qué tienen cuando aparecen los primeros síntomas: un sangrado imparable ante un corte, un tremendo hematoma cuando hay una contusión, una articulación altamente inflamada. Muchos llegan a los hospitales de la capital cuando lo único que queda es amputar un miembro; y si la herida es abdominal, cuando ya no hay remedio. Si bien hay esfuerzos para mejorar la atención –y el premio ganado por el Dos de Mayo lo demuestra–, todavía queda bastante por hacer.

La anécdota de Bohr
Manuel Calvo Hernando

Sir Ernest Rutherford, presidente de la Sociedad Real Británica y Premio Nobel de Química en 1908, contaba la siguiente anécdota:
"Hace algún tiempo, recibí la llamada de un colega. Estaba a punto de poner un cero a un estudiante por la respuesta que había dado en un problema de física, pese a que este afirmaba con rotundidad que su respuesta era absolutamente acertada. Profesores y estudiantes acordaron pedir arbitraje de alguien imparcial y fui elegido yo. Leí la pregunta del examen: 'Demuestre como es posible determinar la altura de un edificio con la ayuda de un barómetro'.
"El estudiante había respondido: 'lleve el barómetro a la azotea del edificio y átele una cuerda muy larga. Descuélguelo hasta la base del edificio, marque y mida. La longitud de la cuerda es igual a la longitud del edificio'.
"Realmente, el estudiante había planteado un serio problema con la resolución del ejercicio, porque había respondido a la pregunta correcta y completamente. Por otro lado, si se le concedía la máxima puntuación, podría alterar el promedio de su año de estudios, obtener una nota mas alta y así certificar su alto nivel en física; pero la respuesta no confirmaba que el estudiante tuviera ese nivel. Sugerí que se le diera al alumno otra oportunidad. Le concedí seis minutos para que me respondiera la misma pregunta pero esta vez con la advertencia de que en la respuesta debía demostrar sus conocimientos de física.
"Habían pasado cinco minutos y el estudiante no había escrito nada. Le pregunté si deseaba marcharse, pero me contestó que tenía muchas respuestas al problema. Su dificultad era elegir la mejor de todas. Me excusé por interrumpirle y le rogué que continuara. En el minuto que le quedaba escribió la siguiente respuesta: coja el barómetro y láncelo al suelo desde la azotea del edificio, calcule el tiempo de caída con un cronómetro. Después aplique la formula altura = 0,5 A por T2. Y así obtenemos la altura del edificio. En este punto le pregunté a mi colega si el estudiante se podía retirar. Le dio la nota más alta.
"Tras abandonar el despacho, me reencontré con el estudiante y le pedí que me contara sus otras respuestas a la pregunta. Bueno, respondió, hay muchas maneras, por ejemplo, coges el barómetro en un día soleado y mides la altura del barómetro y la longitud de su sombra. Si medimos a continuación la longitud de la sombra del edificio y aplicamos una simple proporción, obtendremos también la altura del edificio.
"Perfecto, le dije, ¿y de otra manera? Sí, contesto, este es un procedimiento muy básico: para medir un edificio, pero también sirve. En este método, coges el barómetro y te sitúas en las escaleras del edificio en la planta baja. Según subes las escaleras, vas marcando la altura del barómetro y cuentas el numero de marcas hasta la azotea. Multiplicas al final la altura del barómetro por el numero de marcas que has hecho y ya tienes la altura.
"Este es un método muy directo. Por supuesto, si lo que quiere es un procedimiento mas sofisticado, puede atar el barómetro a una cuerda y moverlo como si fuera un péndulo. Si calculamos que cuando el barómetro esta a la altura de la azotea la gravedad es cero y si tenemos en cuenta la medida de la aceleración de la gravedad al descender el barómetro en trayectoria circular al pasar por la per-pendicular del edificio, de la diferencia de estos valores, y aplicando una sencilla fórmula trigonométrica, podríamos calcular, sin duda, la altura del edificio. En este mismo estilo de sistema, atas el barómetro a una cuerda y lo descuelgas desde la azotea a la calle. Usándolo como un péndulo puedes calcular la altura midiendo su periodo de precisión. En fin, concluyó, existen otras muchas maneras. Probablemente, la mejor sea coger el barómetro y golpear con el la puerta de la casa del conserje. Cuando abra, decirle:
"-Señor conserje, aquí tengo un bonito barómetro. Si usted me dice la altura de este edificio, se lo regalo. En este momento de la conversación, le pregunté si no conocía la respuesta convencional al problema (la diferencia de presión marcada por un barómetro en dos lugares diferentes nos proporciona la diferencia de altura entre ambos lugares) dijo que la conocía, pero que durante sus estudios, sus profesores habían intentado enseñarle a pensar".
El estudiante se llamaba Niels Bohr, físico danés, premio Nobel de Física en 1922, más conocido por ser el primero en proponer el modelo de átomo con protones y neutrones y los electrones que lo rodeaban. Fue fundamentalmente un innovador de la teoría cuántica.

DEFICIÓN